Event Category: Eventi in Arrivo

Sarà per me un vero onore nonché un vero piacere poter partecipare, insieme ad altri artisti, a questo spettacolo di beneficenza a sostegno dell’Associazione “AMA.le” di Sara Rossi, spettacolo finalizzato alla raccolta fondi a favore della ricerca per trovare una cura per la mutazione IQSEC2 che colpisce il cromosoma “X” di entrambi i sessi.

COS’È’ L’ASSOCIAZIONE AMA.le

L’associazione AMA.le IQSEC2 nasce dall’unione di tre mamme con bambine affette da questa rarissima patologia, il cui nome è il risultato dato dalle iniziali dei nomi di queste tre splendide bambine: Annalisa, Matilde ed Alessandra.

Tutto ha avuto inizio grazie ad un gruppo su Facebook, nel quale sono presenti casi provenienti da tutto il mondo. Non essendoci finora un’associazione, era per noi unico riferimento, unico modo di confrontarci e di sostenerci l’un l’altra.

Per mezzo di questo gruppo abbiamo iniziato ad avere contatti quotidiani fra di noi e ad informarci tramite gli ospedali di riferimento, i genetisti, le strutture in convenzione, le neuropsichiatrie, i terapisti che seguono le nostre bambine, raccogliendo così quante più informazioni possibili.

Da qui l’idea…fare qualcosa di concreto per le nostre bambine e per tutti i casi conclamati e non. Read More …